Wat doe je als je op je veertiende hoort dat je lijdt aan een aandoening waar nauwelijks over gesproken wordt? Een aandoening die niet alleen je lichaam verandert, maar ook je zelfbeeld, je dagelijkse energie en je toekomstplannen beïnvloedt? Voor de Limburgse singer-songwriter Norah Rhodes is dat geen hypothetische vraag. Haar leven mét lipoedeem loopt al jaren gelijk op met haar leven ín de muziek – en dat levert niet alleen pijnlijke momenten op, maar ook songs vol diepgang en kracht.

Norah's debuut-EP werd inmiddels al meer dan 100.000 keer gestreamd. Ze is een rijzende ster, met een opvallend open stijl. Maar achter die cijfers en die stem gaat een lijf schuil dat niet altijd meewerkt. "Op mijn veertiende kreeg ik de diagnose lipoedeem," vertelt ze. "Dat is een chronische aandoening waarbij vet zich abnormaal ophoopt, vooral in de benen, heupen, knieën en soms armen. Het ziet eruit alsof je gewoon zwaarder bent, maar het heeft niets met voeding of sport te maken. En het doet ontzettend veel pijn."

Lipoedeem is nog altijd een slecht begrepen aandoening. Veel vrouwen krijgen pas na hun dertigste de juiste diagnose, vaak pas na jaren van frustratie en verkeerde aannames. "Het is moeilijk om begrepen te worden," zegt Norah. "Toen ik het net wist, kende ik niemand van mijn leeftijd die het ook had. Je voelt je anders. Onzeker. En je wil gewoon een korte broek aan in de zomer zonder raar aangekeken te worden."

Ondanks haar jonge leeftijd heeft Norah inmiddels meerdere operaties achter de rug en in juli staat er weer één gepland. Daarbij wordt het overtollige vet handmatig verwijderd – een pijnlijk proces met een lang herstel. "Het is heftig. Maar ik heb weinig keus. Er is nog zo weinig onderzoek naar deze aandoening, dat structurele oplossingen uitblijven. Dat is frustrerend."

In haar muziek vindt ze een uitlaatklep, en soms zelfs een manier om de pijn om te zetten in kracht. "Tijdens het schrijven voel ik me vaak sterker. Misschien schrijf ik ooit een nummer over lipoedeem, of over hoe het voelt om met iets onzichtbaars te leven. 

Norah Rhodes op Mama's Pride 2024

Norah Rhodes tijdens haar voorprogramma voor ISE

De inspiratie om open te vertellen over haar fysieke beperking haalt ze uit andere artiesten. Neem Billie Eilish. "Ik vond het van Billie heel vet dat ze in haar tienerjaren weinig liet zien van haar lichaam. Dat gaf mij het idee dat het niet enkel om uiterlijkheden draait, maar juist om de muziek. Ook is ze altijd open geweest over mentale issues, iets waar ik zelf ook mee kampte toen ik net de diagnose kreeg.

De aandoening beïnvloedt haar muzikale werk direct. "Tijdens mijn optreden op het Bevrijdingsfestival heb ik alles gegeven. Ik heb gedanst, gesprongen, gezongen. Maar achteraf had ik echt flinke pijn. Dus ja, het belemmert me soms. Maar het houdt me niet tegen." In tegendeel: Norah werkt aan nieuwe muziek en zit vol plannen. "Er komt zeker meer aan. Muziek maken is iets wat me vooruit helpt, ook als mijn lijf dat niet altijd wil."

Wat ze vooral wil meegeven, is dat lipoedeem geen kwestie is van 'even wat gezonder leven'. "Veel mensen denken dat het aan je levensstijl ligt, maar dat is dus niet zo. Ik hoop dat er meer onderzoek komt, meer kennis, meer herkenning. Niet alleen voor mij, maar voor al die vrouwen die met deze aandoening leven."

Norah Rhodes vertelt haar verhaal niet om medelijden op te wekken, maar om bewustzijn te creëren. Ze wil dat mensen zich gezien voelen, zoals zij zelf zich jarenlang níét gezien voelde. "Soms is gehoord en serieus genomen worden al een vorm van verlichting. Als er vervolgens ook nog meer onderzoek komt, zijn we pas echt op de goede weg."

Wat ons betreft gaan we nog veel van Norah Rhodes horen – op het podium, in de studio, en als krachtig persoon voor zichtbaarheid en verandering.

 "Tijdens mijn optreden op het Bevrijdingsfestival heb ik alles gegeven. Ik heb gedanst, gesprongen, gezongen. Maar achteraf had ik echt flinke pijn. Dus ja, het belemmert me soms. Maar het houdt me niet tegen."

Norah tijdens haar optreden op het Bevrijdingsfestival

Norah Rhodes